Между этим светом и тем (1)

У этого человека есть смертельный враг — Cолнце.
Он не может пойти на пляж или просто посидеть днем под открытым небом. Каждый луч грозит ему раком кожи. Так почему же он называет себя счастливчиком?

Я пытаюсь понять, какого бога разгневал Зак Оркатт
Может, он соблазнил какую-нибудь возлюбленную Зевса? Или бросил одного из священных оленей Артемиды умирать на обочине шоссе? Лишь такая большая ошибка могла бы объяснить его покалеченную судьбу.
— Это ведь нечестно, — говорю я.
— Да, — соглашается он. — Нечестно.

Мы сидим в глубине пиццерии, подальше от окон. Небо затянуто облаками, но солнце все равно где-то там. В некотором смысле ясные солнечные дни предпочтительнее: тогда он по крайней мере знает, где опасность и куда бежать. Тенты, тенистые аллеи, подземные парковки — его лучшие друзья.

Для Зака даже минимальное пребывание на солнце может стать фатальным, и он должен все время быть бдительным. В возрасте пяти лет ему поставили диагноз Xeroderma Pigmentosum (пигментная ксеродерма), сокращенно XP, очень редкое генетическое нарушение, которое сделало его в тысячу раз более подверженным раку кожи и прочим новообразованиям, чем мы. Те, у кого ХР, не живут долго. Первую опухоль им удаляют уже в возрасте до 10 лет, и, как правило, это лишь одна из сотни последующих операций. Поход за газетой требует самого сильного крема от солнца, полностью закрытой одежды, очков с защитой от ультрафиолета и головного убора размером с сомбреро. И даже если им удается обхитрить солнце, от 20 до 30% носителей ХР страдают серьезными неврологическими расстройствами.

Самое ужасное — осознавать, насколько редким заболеванием наградила тебя судьба. Шанс столкнуться с ним — буквально один на миллион. Под впечатлением от этого можно прожить всю жизнь, пялясь на гигантский средний палец, который показала тебе Вселенная. Многие так и делают. Многие сдаются. И в чем-то они правы: легко ли бороться, если даже веселый пикник для тебя — что-то вроде электрического стула?

Так почему же Зак не стал унылым нытиком? Как получилось, что ему 31 год, у него есть любимая работа, на которую он ходит шесть дней в неделю, и планы обзавестись семьей? За ответом на этот вопрос я приехал в Сиэтл.

Мы все сталкиваемся с препятствиями: сокращение з/п, сложные отношения, хроническая нехватка новых идей… Но враг Зака весит 2 миллиарда миллиардов миллиардов тонн и изрыгает огонь. И Земля крутится вокруг него.

Чтобы справиться с таким раскладом, нужно больше, чем просто здравомыслие.
Даже в эту пиццерию мы попали с трудом. На углу 6-й и 106-й улиц Бельвью, городка под Сиэтлом, солнце пробивается через облака, отражается от автомобилей. Говорят, бушмены Калахари слышат, как оно шипит на песке. Пока Зак стоит рядом со мной, съеживаясь под его лучами, мне кажется, что и я тоже слышу.

Проблема невелика: нам нужно перейти улицу. Мы не застряли бы так, если бы в последнюю минуту я не изменил место нашей встречи: предыдущее заведение оказалось шумным, но туда Зак мог попасть прямо с закрытой парковки. Теперь между нами и нашей пиццей — улица и красный светофор. Я начинаю думать, что Заку, наверное, безопаснее перебежать дорогу, чем стоять и ждать зеленого сигнала для пешеходов.

Если вам любопытно, то Зак совсем не похож на альбиноса. Он выглядит как обычный парень. Высок, худощав и полон нервной энергии. Удерживать его на одном месте разговорами — непростая задача: он ерзает на стуле, расстегивает и застегивает браслет часов, его глаза бегают. Если присмотреться, в его левом можно заметить опухоль, которая нарастает на радужную оболочку. Она доброкачественная, но он должен ее удалить, пока она не разрослась до зрачка. Глаза особенно восприимчивы к солнечному свету. Их не намажешь защитным кремом.

У Зака 8 пар солнечных очков. Стену в его спальне украшает коллекция из 23 головных уборов. 27 лет назад, когда был поставлен диагноз, врач сообщил его родителям две вещи. Первая: самые безопасные города США для их сына в смысле интенсивности ультрафиолетового излучения — Сиэтл и Детройт. И вторая: Зак может не дожить до 14 лет. Родители сразу же перебрались из Висконсина в Сиэтл и передали слова доктора Заку. Так он с ними и живет с тех пор. Родители хотели напугать Зака, чтобы убить основной инстинкт маленького мальчика — выбежать поиграть на солнышке. Но в уме ребенка послание приобрело другой смысл: ни на что особо не надейся.

Мы все регулярно получаем послания из серии “чего ждать и не ждать от жизни” — от доктора или, может, от безмозглой директрисы в школе, которая уверена, что хулиганов непременно ждет колония для малолетних. Или это стандарты, заданные предками (у родителей никогда не было роллс-ройса, они не объездили весь мир и не рисковали всем, заключая сделку века, — так с чего ты взял, что это будет у тебя?). И слишком часто жизнь становится мучительной попыткой примириться с фактом, что ты не самый крутой.

Жизнь Зака — образец борьбы с таким посланием. В 12 лет он пошел в поход и обгорел так, что опухшие веки не открывались, а губы, руки и ноги покрылись волдырями. Три дня он отлеживался, не в состоянии повернуть голову и думая об одном: убьет его этот ожог или нет. В старших классах он дважды в день играл в футбол: в перчатках и двойной одежде, со смесью оксида цинка и косметики на лице, никогда не снимая шлема. Пот хлюпал в его бутсах.
А вне улицы была другая история. На боксерском ринге Зак выплескивал все накопившееся на спарринг-партнеров, получая удары и давая сдачи.

— С точки зрения тактики бокс — отличная штука, — говорит Зак. — Не важно, что кто-то больше или сильнее. Здесь нужно уметь использовать пространство ринга и свои силы, понять слабости противника и получить над ним превосходство.
Но вот когда его друзья шли на пляж, Зак оставался дома. И на пивные или музыкальные фестивали под открытым небом он тоже не мог поехать. И кататься на водных лыжах не мог. И в поход пойти. И на серфинг. Каждый раз он вынужден был говорить “нет”. Эти “нет” накапливались и в конце концов превратились в стойкое отрицание отношений. Первое ухаживание за девушкой он позволил себе через несколько лет после окончания школы. Кто же захочет встречаться с парнем, злейший враг которого — погожий солнечный денек?

К тому моменту, когда он нашел такую девушку, он дрейфовал по жизни: жил на переоборудованном складе без окон, работал по ночам барменом. Она была из Австралии, училась на педагогическом. Как-то раз она спросила у него: “Что ты делаешь со своей жизнью? Это все, что ты можешь предложить миру?”
Время шло, девушка оставалась с ним. Ее вопрос тоже.

Фото 1 - Между этим светом и тем (1)Дерматолог Сьюзан Ким наблюдает Зака с тех пор, как два года назад он явился к ней с опухолью на запястье. Опухоль была доброкачественной, но, узнав, что у Зака ХР, Ким уже не выпускала его из виду. Не каждый день удается встретить человека со столь редким заболеванием.

Зак вообще стал знаменитостью в медицинских кругах. В этом есть свои плюсы: например, бесплатные операции — доктора выстраиваются в очередь, чтобы заполучить его. Есть и минусы — каждый визит к врачу грозит обернуться медицинской вечеринкой. Сегодня, правда, обходится без поклонников.

— Подстригаться тебе было необходимо, да? — ворчит доктор Ким, когда мы заходим в кабинет. Зак признает, что она права. Шевелюра — отличный щит от солнца. И Зак знает это, но все равно состригает волосы. Это его бунтарский дух — та часть его, что хочет выбежать на улицу, подставить обнаженный торс солнцу и крикнуть: “Ну, давай, сукин сын, ударь, порази меня всем, что у тебя имеется!”

Звучит грандиозно. Но это не поможет. Тот же бокс научил его различать правильный бой и бессмысленную суету. Бунтарь внутри Зака — это злой ребенок, полный гнева и обиды. Боец же всегда думает, прежде чем нанести удар. Боец знает причину, по которой он бьется. У него есть цель. У бунтаря — нет, он просто машет руками.
Сейчас боец склоняет голову и позволяет врачу ощупывать его голову в поисках изменений кожи.

— У него расширены кровеносные сосуды, это от солнца, — констатирует доктор Ким. — На губах и голове маленькие коричневые пятна. И на носу и щеках больше пигментных пятен, чем обычно бывает в его возрасте.

Зак молча слушает, как перечисляют его уязвимые места.
— То, что мы наблюдаем сейчас, — последствия каждого его выхода на солнце с тех пор, как он был ребенком, — говорит доктор Ким.
В этом разница между Заком и остальными людьми. Все мы жаримся под воздействием ультрафиолетовых лучей. Все мы наносим вред своим ДНК — на каждую клетку приходится приблизительно 4000 повреждений в минуту. Разница в том, что наши тела способны восстанавливаться. Микроскопические ферменты стремительно движутся вдоль нашей геномной спирали, высматривая повреждения, находя битые участки и заменяя их. Каждый из нас, в сущности, сам себе ремонтная мастерская.

А вот Зак — нет. У него нет восстанавливающих ферментов. Вместо них — звенящая тишина, прерываемая случайными хлопками, когда волна ультрафиолета сплавляет вместе соседние тиминовые нуклеотиды, структурные компоненты ДНК. Никак не восстанавливаемая, ДНК становится ненормальной и в конце концов утрачивает способность должным образом регулировать клетку. Иногда клетка умирает на этой стадии. Иногда становится раковой.

Проблема в том, что даже при правильной работе восстановительных ферментов они все равно могут пропустить что-то. Именно поэтому рак кожи встречается столь же часто, сколь редко заболевание XP. Только в прошлом году в Штатах было диагностировано более 60 000 случаев меланомы, самой смертоносной формы опухоли кожи.

Но цифры бьют в цель лишь на уровне мыслей. В этом-то и проблема, говорю я доктору Ким. Умом мужчина понимает: ультрафиолет — плохо, крем от солнца — хорошо. Но большинство мужчин не будут ухаживать за своей кожей так, как это делают женщины. По вечерам мы не натираемся увлажняющими средствами, утром не критикуем цвет своего лица. Побрились, сполоснулись — готово.
Зак вздрагивает, ожидая от доктора худшего.
— Ты хочешь еще шрам на лбу, — прерывает молчание доктор Ким. — Ты хочешь еще один шрам на щеке? Хочешь кривой нос? Потерять половину уха? Если да, тогда продолжай в том же духе. Но если ты заботишься о своем здоровье и внешнем виде и хочешь состариться красиво, то всегда думай о защите от солнца.

Для усиления эффекта доктор Ким достает книгу — паноптикум клинических случаев. Там есть страница, которую она хочет мне показать. Я слышу, как Зак издает тихий стон — он уже видел это раньше. Это фотография 5-летнего ребенка с ХР. Его лицо почти полностью покрыто блестящей раковой кожей.
— Мне снилось это, — говорит Зак, смотря на фото, — как я покрываюсь пузырями и моя кожа буквально слезает с меня… В общем, миленько.
В сравнении с ребенком из книги Зак в чертовски хорошей форме.

— У него даже не было рака кожи, — доктор Ким смотрит на Зака. — Я имею в виду, что он счастливчик.
Несколько дней я вспоминал эту фразу. Счастливчик? Так называл себя и Зак. У него есть работа, которую он любит, — он преподает в средних школах Сиэтла. Он учитель на замену: сегодня учит детей в творческом классе описывать небо (“Сделайте это, не используя слова “голубое” или “облака”), а завтра помогает музыкальному классу разобраться с их ужасным исполнением Livin’ on a Prayer. В скором будущем он надеется обосноваться в собственной классной комнате. А пока у него есть друзья, которые заботятся о нем, и приличная квартира в одном из двух самых безопасных для таких, как он, городов Америки. В конечном счете, если сравнивать Зака с другими носителями ХР, а не с Брэдом Питтом, имеет смысл называть его счастливчиком.

Вот, к примеру, история Рафаэла, другой жертвы ХР, почти ровесника Зака. Рафаэлу было пять, когда врач сказал его родителям, что их ребенок никогда не сможет выйти на улицу. Родители подумали, что доктор сума¬сшедший. К восьми годам у мальчика были множественные опухоли по всему лицу и ужасные шрамы.
— Представь себе человека с серьезным солнечным ожогом, — сказал мне Рафаэл. — А потом умножь это на 10.

Солнце разрушало Рафаэла, как Лужков историческую застройку Москвы. Когда опухоль разрослась, он стал бояться спать, потому что кожа лица прилипала к подушке. Свою первую большую операцию перенес в 12 лет. Он помнит, как посмотрел на себя в зеркало наутро после операции и увидел, что части уха нет. Со временем он стал слышать голос в голове, приказывающий ему убить себя. Голос был ужасно оптимистичный — как тот, которым мы подбадриваем трусливого щенка. “Ну, давай же! Сделай это!”

Сегодня Рафаэл, которому 33 года, проводит бóльшую часть времени в затемненной комнате в своем доме в Сент-Луисе, штат Миссури, слушает аудиоверсию “Звездных войн” и старые радиопрограммы. Даже лампочка в холодильнике обжигает ему глаза. В конце концов он вывернул ее.

Да, в сравнении с этим Зака можно назвать счастливчиком. Но кто захочет, чтобы его счастье определялось размерами несчастья другого? Это не только неуважительно по отношению к менее удачливым, это не дает главного ответа: как, столкнувшись с препятствиями, преодолеть их и идти вперед?

Продолжение следует.

Текст: Оливер Брауди
ФОТО: TODD HIDO

Комментарии

2
Георгий
13 августа 2014 14:40

забей

Игорь
14 октября 2009 17:56

очень интересная статья

Добавить комментарий
Показать ещё